صبح روز گذشته شنبه ۱۲ شهریور، جمعی از بیماران مبتلا به SMA و خانواده‌هایشان با خواست توزیع سریع‌تر دارو مقابل دفتر ریاست جمهوری دست به تجمع زدند. تجمع‌کنندگان می‌گویند بیش از یک ماه از واردات داروی مورد نیاز این بیماری می‌گذرد، اما دلیل کارشکنی وزارت بهداشت هنوز به مرحله‌ی توزیع میان بیماران نرسیده است. آنان می‌گویند جدای از آن که این دارو پیشتر توسط سازمان غذا و داروی ایران تایید شده بود، از 6 ماه پیش نیز نامه‌نگاری‌ها با سازمان غذا و دارو صورت دادند که پس از واردات، توزیع سریعاً صورت بگیرد اما وزارت بهداشت به بهانه‌ی کارشناسی دارو هنوز از توزیع سرباز می‌زند. آنان پیشتر نیز بارها دست به تجمع زدند که سرانجام در آذر سال گذشته توانستند قول واردات این دارو را بگیرند.
بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی است که بر اثر آن عضلات نخاع تحلیل می‌رود و در اثر کم شدن قدرت ماهییچه‌ها، عضلات تنفسی نیز درگیر شده و در شدیدترین حالت منجر به مرگ خواهد شد.
